Sistinozis hastalığı nedir? Sistinozis hastalığı tedavisi var mı? Sistinozis hastalığı ilaçları nelerdir?

CHP İzmir Milletvekili Özcan Purçu Sistinozis Hastalarının yaşadığı ilaç krizini meclis gündemine taşıdı. Sistinozis hastalığı nedir? Sistinozis hastalığı tedavisi var mı? Sistinozis hastalığı ilaçları nelerdir?

“İlaç krizi Sistinozis hastalarını da vurdu”

Orbit – Son dönemde yaşanan ilaç krizinin Sistinozis hastalarını da vurduğunu belirten CHP’li Purçu; yurtdışından gelecek olmasına rağmen, aylardır bulunamayan ilaçların akıbetini Sağlık Bakanı Fahrettin Kocaya sordu.

“Sistinoz Hastaları İlaçlarına kavuşamıyor; her geçen gün ölüme terk ediliyor!”

Özcan Purçu konuya ilişkin şu değerlendirmede bulundu:

“Son dönemlerde ilaç erişimde yaşanan sıkıntılar Sistinoz hastalarını da olumsuz yönde etkilemiştir.

İlaç bulamayan vatandaşlarımız çareyi yurtdışından ilaç getirmekte aramakta, bu ilaçların bedellerinin SGK tarafından ödenmemesi nedeniyle önemli bir fatura ödemek zorunda bırakılmaktadırlar. Sağlık sektörü iflas etmiş; İlaçlar karaborsaya düşmüş durumdadır.

“Sakın hasta olmayın ilaç yok!”

İleri tarihli hasta muayene tetkik randevuları, SGK sorumluluğunda olduğu halde; yurt dışından sağlandığı için bir türlü ithal edilemeyen ilaçlar, yaşanan ilaç krizleri sağlık sistemimizde ilk akla gelen sorunlar arasındadır. Yaşanan bu sorunlar nedeniyle geciken tedaviler insanların yaşamını kaybetmesine neden olurken, devletin Anayasal sorumluluğu olan sağlık hizmetleri eksik sunulmaktadır.

Hükümetin yanlış ve yetersiz sağlık politikalarının faturasını vatandaşımız ödemek zorunda kalmaktadır. Devlet âdeta vatandaşına “sakın hasta olmayın ilaç yok” demektedir. Bunlardan biri de Sistinoz hastalığı, lizozomal depo hastalığı bozuklukları grubuna giren vatandaşlarımızdır. “

CHP’li Purçu Sağlık Bakanının yanıtlaması talebiyle şu soruları sordu:

1. Ülkemizde kaç Sistinozis hastası bulunmaktadır?

2. Son 2 yılda bu hastalıktan dolayı hayatını kaybedenlerin sayısı nedir? Vefat edenlerin yaş ortalaması nedir?

3. Sistinozis hastalığı için kullanılan ilaçların bulunmadığı iddiaları doğru mudur? İlaç bulamayan hastalar ve Bakanlığınıza ulaşan şikayetler doğrultusunda bu hastalara ne gibi çözüm önerileri sunulmaktadır?

4. Sistinozis hastalığı için kullanılan ithal ilaçlarının temininde sıkıntı yaşanmasını gerekçesi nedir?

5. Sistinozis hastalarının ilaç bulunamaması ve bu hastaların mağduriyetine ilişki Bakanlığınız nezdinde alternatif bir çalışmanız var mıdır? Varsa bu çalışma nedir ve ne zaman bu çalışma sona erecek ve hastaların mağduriyeti giderilecektir?